ダウン症を広報しちゃう部♪ 21トリソミー広報部
ダウン症を広報しちゃう部♪ 21トリソミー広報部です!
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部員数
2009年4月現在 400名(累計)突破しました。
部員リスト
広報部のスタンスについて
写真展巡回展が終わった地域で、次なる活動の動きや、さらなる広がりから、
広報部の枠を超えた、広報活動を主とした団体が、各地で発足しつつあります。

広報部としては、その動きに、大賛成です(by sacico)
広報部から繋がった輪が各地で広がっていくのは、すごい嬉しい・・
反面、なんか広報部とは違うモノにカタチを変えて、巣立っていってしまうような・・、ほんの少し、淋しい気持ちがあったりもします(byかんちゃん)

ここで、広報部本体の守備範囲をお知らせしようと思います。


ladybird.gif各地の活動について

この広報部を立ち上げたのは、
皆さんの各自の行動を、応援・広報しよう、との思いがあります。

広報部のネットワークを繋げて、いろいろな地域への活動へと還元し、
そして、また広報部で報告したり、真似したりして、
みんなで情報を共有化していきたいと思います。

部員さんは、各自でできる範囲のことをしていただき、
無理せず参加して頂ければOKです。
協力を強制する活動は一切ありません。

もっと活動していきたい!という方は、どんどん活動してください。
各地で広報部から繋がった輪が広がる事は、とても素晴らしいと思います。

21トリソミー広報部が、事務所を持たず、
NPO化も今のところ検討してないのは、全国組織の中、
主に金銭面において、今現在では、実現不可能だからです。
本部(といっても結局私たち二人)としては、金銭の取扱いや、イベントのトラブル時などの責任が取れません。

ですから、各地域で、自由にグループを作って活動をして頂いてOKです。

独立された団体は、広報部のグループという事で、コラボ企画等の提携、
情報の共有化を目的としていけたらと思います。
しかし、1つ1つの団体は独立しているので、資金面の運営及び、各団体でそれぞれ独自に企画した活動に関しては、各団体の責任の元、企画運営していくものとします。

※新設団体の主催で、広報部グループ及び広報部とのコラボ企画を望む場合、sacicoかかんちゃんさんに、ご一報頂ければ、よりスムーズに協力できると思います。
ただし、その場合でも広報部が協力できるのは、ネットでの呼びかけなどの広報支援となり、資金面などには関与できないことを、ご了承ください。


ladybird.gif広報部からのお願い

が、ここでお願いです。
せっかく同じ意志で集まったメンバーである事の意志表明と、
さらに各団体の活動の情報の共有化も図りたいので、
21トリソミー広報部のグループ団体として、活動をしていけたらと思っています。
同時に、グループ団体ではあるけど、独立した1つの団体として、 広報部としてもサポートしていきたいと考えています。

広報部の強みは、全国へのネットワーク。
地域での活動は、密着した広報活動。
これを組み合わせることで、さまざまな効果が生まれると思います。

広報活動を主体とした団体を、既に設立した地域の団体の皆さん、もしくはこれから設立しようと考えてる地域の皆さん、是非広報部のグループ団体としての、ご検討をお願いします。と言っても、活動内容に広報部の紹介を加えて頂くだけでOKです。
広報部から生まれた団体同士、これからも、できれば同じ意志を持って活動していくグループとして、一緒に活動していきませんか?


ladybird.gif余談ですが…

新団体設立の際、NPOなど設立される方もいらっしゃると思います。その時は、広報部から始まったことを、履歴書にちょこっと掲載していだけると、とっても嬉しいです。
広報部は、そういった活動をこれからも応援し、共に仲間として頑張っていきたいと思っています。

これにより、広報部本部と各支部の役割が明確になる事で、今後の進むべき方向性、将来像が固まってきました。広報部の未知なる可能性にかけて、今後一層努力してまいります。
写真展 巡回日程
会場

写真展「ゆっくり育て! 私達のたからもの」巡回日程を、こちらにまとめました。

こちらにない地域でも、現在検討・企画中の地区もあります。
決定次第、お知らせしていきますので、ご期待ください。

■巡回予定(決定分のみ)
7月23日(水)~7月29日(火)   埼玉(さいたま市)
7月31日(木)~8月5日(火)    長野(長野市)
8月7日(木)~11日(月)       長野(イオン上田)
8月24日             東京(千代田区)
9月20日             北海道(札幌市)→札幌展 詳細はこちら 
10月1日~5日          群馬 ミニギャラリー千代田(前橋市)
                 
10月11日(土)           岩手(釜石市:市民文化会館 )10月18日(土)~24日(金)    沖縄 (イオン南風原ショッピングセンター)
            →最新情報はこちら【沖縄展ブログ
11月1日(土)~7日(金)     滋賀(ららぽーと守山)

11月15日(土)~16日(日)    岐阜(大垣城ホール(大垣市))
11月17日~23日まで        愛知(犬山国際観光センターフロイデ)
12月6日、7日           岐阜(各務原市産業文化センター)
12月13日~21日まで       岐阜(まなびパークたじみ(多治見市))


2009年
1月10日~12日         豊橋子ども未来館ココニコ
2月4日~9日          京都(ひと・まち交流館京都 作品展示コーナー)
3月1日~8日          大阪(イオン大日店)
3月17日~19日         大阪(東大阪市役所)
4月8日(水)~12日(日)     兵庫(コミスタこうべ)
                →最新情報はこちら【関西展ブログ
4月17日(金)~19日(日)   福岡(イオン 香椎浜店)
5月9日(土)~10日(日)   静岡(イオン富士南ショッピングセンター )
7月4日・5日          神奈川(相模原ギャラリー)
7月10~12日         神奈川(相模大野ギャラリー)
8月1・2日          愛媛(フジグラン松山 ギャラリー)
8月22日~23日       東京(大田区民ホールアプリコ)

※以上、終了しました。


【地元展のみ(巡回展ではないですが…お知らせとして)】
10月10日(土)~13日(月)  沖縄(浦添市てだこホール)
11月4日(火)~21日(金)   沖縄(沖縄県立南部医療センター)
11月6日~8日          福岡(そぴあしんぐう)
12月7日(日)          沖縄(石垣市福祉センター)
1月15日(木)~22(水)     滋賀(草津近鉄)
3月16日~31日         大阪(梅田ブックファースト)

 
皆様、ありがとうございました。
みんなの体験談
21トリソミーさんたちが、家族になった日。
広報部のメンバー、それぞれの体験談を掲載します。
今のところ原稿募集は、部員さんに限ります。
期限も文字制限もありません。
自由に書いて送って下さい。

投稿フォームはこちら


●18 みゆきんさん
18号 みゆきんさん
はじめまして。部員18号のみゆきんです☆

さてうちの息子「れん」が家族の一員になったのは、
私がまだ20歳と11ヶ月の3月でした。

早くから結婚と出産に憧れてた私は順序は逆でしたが、
パパとの待望の男の子にとても嬉しかったのを覚えてます。

少し話しは前後しますが、妊娠期間中は少しおなかが張ったり
はあったものの胎児に異常は見つからずに安産で助産院での
出産でした。

産後すぐに「何人でも産める!」と言った私は怪人でしょうね☆
黄疸があったので近くの小児科(助産院で産んだため)受診以外は
生後2週間までは何にも変わらず(告知どころか全く何も言われず)
過ごしてました。

2週間後の黄疸の経過観察の為に小児科に行って始めて血液検査を
進められました。
私はその前から「れんくんなんだか目の動きがおかしいかな?もしかして
何かの障がい??」と薄々感じてたので先生に言われても
童謡しませんでした。

けど助産院で「ダウン症の疑い強い」のカルテ記載をみて愕然。。。。。
ダウン症の知識があっただけに「ダウン症=発達障がい。障がい児」が
頭から離れませんでした。

その日は親に報告する時だけ泣きましたね。。。。。。その日だけ。。

私が両親。旦那。他の人の前で涙を見せたのはその日が最後でした。。。


知識があるというのはとても強い事ですが、その反面不安は
計り知れませんでした。心臓の事、合併症。。。
検査をすぐにしないといけない状況ではなくてほんとに順調な
成長だったため検査入院も生後3週間目にしました。

今は大きな合併症もなくほんとに健康にみんなと同じように
過ごしてます。


れんくんがダウン症だと結果が出た日にはすっかり受け入れてて
「ほんとにこの母親は大丈夫か??」と逆に主治医を心配させました。
でも私の子供に変わりない。
あれだけ小さい頃から早くお母さんになりたかったんだから
できないわけない!!と思い日々子育てしてきました。

そりゃ辛い事も沢山ありました。いや・・今でもあります。
でもそれはダウン症だからではないですね。

子供をもつ親ならだれしも辛い事があったり大変だったりします。
じゃないと子育てじゃないでしょ・・・・・。


その後、下の子を妊娠。羊水検査(おなかにいる赤ちゃんの羊水を
抜き取って検査する。染色体異常を調べる)で両親ともめて
れんくんの告知のときよりも辛い思いをしましたが、
だからこそ、れんの大事さ、どんなに大切か私たちになくてはならない
存在かが改めて思い直しました。

羊水検査は賛否両論あります。なんでここではお話ししませんが、
「命の選択」とは??こんなことを健康に何もなく生まれてきてたら
感じなかった経験を今、れんがいることで経験させてもらってます。

そして、少しの喜びも倍になるれんの持って生まれた個性。

「ダウン症だからなにか???」「うらやましいでしょ??」
「かわいいでしょ??」「幸せを倍にできるんだよ??」

障がい=不幸

そんな考えもう古いでしょ。。。。。もっともっと
色んな人に広く知ってもらいたいですね☆



長くなりましたが、
「れんが家族になった日私たちは幸せをつかんだ日」です。


21トリソミー広報部について

21prd

ダウン症を広報しちゃう部♪
   21トリソミー広報部です。

『バリアフリーは「知る」ことから! 』
という趣旨のもと、主にダウン症候群について、どんどん広報しちゃおう!というメンバーが集まっています。

★もっと詳しく知りたい!>>

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